1. 장애차별 없는 사회를 만들기 위해 함께하는 귀 기관의 건승을 기원합니다.

2. 노들장애인야학은 장애를 이유로 기본적인 교육의 기회를 놓친 장애인에게 교육의 기회를 제공하고 확대하기 위해 1993년 개교하여 문해교육사업, 검정교시교육사업, 평생교육프로그램 등을 운영하고 있습니다.

장애인차별금지추진연대는 2003년 활동을 시작하여 장애인차별금지법과 관련한 활동과 함께 부설기관으로 ‘15771330장애인차별상담전화 평지’ 상담센터를 통해 장애인의 권리를 옹호하는 기관입니다.

3. 김선심씨는 노들장애인야학 학생입니다. 그녀는 손가락 하나 까딱할 수 없는 중증장애인입니다. 전라남도 영광에서 태어났으나 바다 한번 보지 못하고 40년을 방 안에서만 살았다합니다. 마흔한살 되던 해, 가족에게 짐이 되기 싫어 시설에 들어갔습니다.

시설에서 살았던 그녀의 경험은 “미쳐가는 기분 아남? 3년을 살았는데 꼭 300년을 산 기분이었제.” 말하며 인권활동가들에게 전화를 걸어 “나 좀 데리고 가주면 안 되겄소.” 요구했답니다. 중증장애인이 혼자 살 수 있는 사회적 조건이 너무도 열악했던 상황에서 큰 결심을 하고 2006년 8월, 그녀는 생면부지의 땅 서울에 도착했고, 그렇게 기적과도 같은 자유를 만났습니다. 그리고 12년이 지났습니다.

시설에서 나와서 노들장애인야학을 만났고, 지금도 학생으로 다니고 있습니다. 장애인자립생활센터의 체험홈, 자립주택 등을 거치면서 영구임대주택을 얻게 되었고, 지금은 강서구에서 혼자서 완전한 자립생활을 하며 살아가고 있습니다.

4. 자유의 대가는 혹독했습니다. 활동보조서비스가 부족해 하루 한 끼밖에 못 먹던 시절이 있었고, 룸메이트였던 장애 여성이 화재로 죽었다는 소식을 듣고 공포에 짓눌려 밤을 지새우던 시절이 있었습니다. 턱없이 비싼 월세를 내면서도 언제 쫓겨날지 몰라 전전긍긍하던 시절이 있었고, 고대하던 영구임대아파트에 당첨되었으나 야학과 거리가 너무 멀어서 휴학을 하고 다시 집 안에만 갇혀 지내던 시절이 있었습니다. 딱 한 번만이라도 누군가를 붙들고 펑펑 울어봤으면 좋겠다고 생각하던 시절이 있었고, 의지하고 싶은 친구를 만나 잠시 다정했으나 그가 세상을 떠나고 더 외로워진 시절이 있었습니다. 그녀는 그 모든 시간을 부딪쳐 살아냈고, 힘들게 얻은 자유를 사랑했습니다.

“나는 행복해. 그런데 나만 이렇게 행복하면 너무 미안하잖여.”하면서 모욕적인 자선을 거부하고 위태롭지만 당당한 자립을 선택한 그녀. 그리고 혹독하게 자유로웠던 10년의 증거인 2천만원을 탈시설-자립생활 기금으로 2016년에 기부하였습니다. 그 기금은 그녀가 매월 20만원씩 차곡차곡 모았던 것이었습니다. 그 행위는 평생 자신에게 씌워졌던 ‘쓸모없는 존재’라는 누명을 벗기 위한 그녀만의 의식이었습니다. 그리고 그녀가 ‘탈시설-자립생활’의 새롭고 정의로운 흐름을 만들어 가기를 바라는 마음이었습니다.

5. 그런데. 그녀가 지난 8.2. 한창의 무더위 속에서 갑자기 집근처 병원에 고열로 입원했고 활동지원 없이 보내야했던 시간들과 앞으로 보내야할 시간들이 죽음의 공포로 다가와 병원에서 끊은 진단서를 가지고 주민센터에 추가 활동지원 24시간을 요청했으나 거부당하고, 노들장애인야학 교장선생님에게 긴급 구호요청을 하였습니다.

6. 그녀는 현재 활동지원을 국비지원으로 402시간과 서울시추가지원 197시간을 합하여 총599시간으로(월720시간에서 121시간 부족) 하루 평균 약 19시간을 받고 있습니다. 대략 한달에 15일 이상을 밤에 혼자 지낼 수 밖에 없는 상황입니다. 그 위험하고 무서운 밤을 외롭게 혼자서 보내게 됩니다. 그것은 보건복지부가 활동지원 24시간의 필요성을 거부하여 발생한 상황입니다.

7. 서울시는 활동지원 24시간 추가 지원을 100명에 한해 2015년부터 지원하기 시작했습니다. 그때는 각 구당 4명의 인원 제한 때문에 강서구에는 해당자가 많아 받지 못했고, 이후 서울시 추가 확대를 기대했습니다. 그러나 박근혜 정부의 보건복지부가 서울시 추가를 사회보장기본법을 근거로 자치구의 활동지원 추가를 모두 막았습니다. 그 결과 현재도 활동지원 24시간이 필요하지만 받지 못하고 있습니다.

8. 정권이 바뀌고 사회보장기본법으로 막았던 지방자치단체의 추가 지원은 풀리기 시작했으나, 문재인 정부의 보건복지부는 여전히 활동지원 하루 24시간 지원의 필요성을 인정하지 않고 있으며 그 예산을 세우지 않음으로 긴급한 상황이 발생하면 그녀는 목숨을 잃을 정도로 위험한 상황을 견뎌내고 있습니다.

9. 이에 국가인권위원회에 긴급진정을 통해 오늘도 혼자서 지내야만 하는 노들장애인야학 학생 김선심씨의 긴급구제를 통해 위험한 상황에서 벗어날 수 있도록 진정기자회견을 합니다.

10. 장애인이 더 이상 위험한 삶을 살지 않기위한 이번 기자회견에 많은 분들의 관심과 참여를 부탁드립니다.

[별첨자료] 노들장애인야학 교사의 김선심 언니 가정방문기

진정서

[별첨자료] 노들장애인야학 교사의 김선심 언니 가정방문기.

□ 일시 : 2018. 8. 5. (오후12시30분~오후4시30분)

<경과보고>

- 지난 8월 2일 선심언니가 몸에 열이 많이 나서 집 근처에 있는 J&C연합의원에 실려 갔다가 퇴원을 했습니다. 의사는 ‘상기 환자 금일 내원하여 진찰상 체온 38.6도씨이며 발열의 원인 불명하며 약물치료 및 보존적 치료 중이며 향후 안정시 까지 24시간 간병 또는 경과에 따라 검사 및 입원을 요함’이라는 내용의 진단서를 발급하였습니다.

- 진단서를 주민센터에 제출하고 밤에 활동지원사가 없이 혼자 지내지 않도록 하루 24시간을 받을 수 있도록 해달라고 요청하였으나 주민센터에서는 지원방법이 없다고 했답니다.

- 그날 수술을 앞둔(박경석 교장도 입원중이었음) 교장 선생님에게 전화해서 활동지원 24시간이 안되어서 죽게 되었다는 것을 알렸고, 교장 선생님이 교사회의에 심각성을 이야기해서 가정방문을 가게 되었습니다.

<가정방문 때 나눈 대화>

활보 없는 요일이 목, 금, 일요일까지 일주일에 총 3일이래요. 지난 목, 금요일엔 너무 상태가 안 좋아 활보 두 분이 돌아가면서 계셨는데 오늘밤엔 아무도 없다고 하네요...

활보 없는 밤(저녁 8시~당일 오전 8시까지)엔 현관문 닫고, 선풍기도 꺼놓고, 베란다 문만 열어놓은 채 지낸데요. 누전 사고로 불이라도 날까 봐.. 선풍기도 꺼놓고 있는다고 하네요. 그 찜통 속에 12시간을 있었던 것...

지난 화요일에 너무 더워서, 다음날 수요일 아침 활보분 오셨을 때 언니 눈이 풀려있었다고...평소 아무리 아파도 약도 안 먹고, 병원 가자는 이야기하는 사람이 아닌데 그날은 먼저 언니가 병원 가자고 했데요. 병원 가니깐 열이 39도, 오늘 활보하는 분이 그날 아침 언니를 발견(?)하신 분이어서 그 날의 상황을 생생히 들을 수 있었어요.

지금 언니 집에 에어컨은 없구요. 얼마전에 신청해서 17일에 온데요. 그런데 에어컨이 있다고 해도 언니가 혼자 있을 때는 안 틀거라고 하네요. 선풍기와 마찬가지로 혼자 있을 때 누전 사고라도 나서 불날까 봐. 취침/예약 기능이란 게 있다, 고 알려드리긴 했는데... 지금 언니가 쓰는 벽걸이 선풍기는 예약 기능도 없어요.

언니가 한 몇몇 이야기 중에서...

“내가 죽어야지, 주영 씨도 그랬잖아” (자기가 죽어야 활보 24시간 될거 아니냐면서...)

“에어컨 있어도 못 틀어. 불 날까봐 무섭고. 불 나면 나만 죽는 게 아니야. 이 아파트가 다 죽지. 그래서 선풍기를 못 써.”

예전에 서울시 활보 24시간 신청받을 때는 신청 안 했데요. 그다지 필요하다고 생각이 안 들어서.. 언니가 혼자 있는 거 안 무서웠는데 최근에 갑자기 아픈데 혼자 있으니 무서워졌다고 해요.

쿨매트 방석같은 거 옛날에 써봤는데 그것도 자세를 계속 바꿔줘야하는데 혼자 있으면 자세를 못 바꾸니 못 쓴다고 해요. 그런데 활보 있을 때도 체위 변경해달라는 거 없이 같은 자세로 계속 있는다고... 지금 욕창이나 땀띠 같은 건 없지만...

진 정 서

진 정 인

노들장애인야학 (교장 박경석)

: 02-766-9101, nodeul@daum.net">nodeul@daum.net, 서울시 종로구 동숭길 25 2층

장애인차별금지추진연대 (담당자: 김성연 )

: 02-732-3420, ddask420@naver.com, 서울시 동숭길 25 유리빌딩 5층

피 해 자

김00 : 노들장애인야학 학생

피 진 정 인

보건복지부 장관 박능후

: 044-202-2000, 세종특별자치시 도움4로 13 보건복지부

진정취지

피해자 김00씨는 노들장애인야학 학생으로 2006년 8월 탈시설하여 현재 12년째 자립생활을 해오고 있습니다. 그런데 지난 8월 2일 폭염속에서 급격한 고열로 집근처 병원에 입원하게 되었고, 이후 원인불명의 발열로 인해 24시간 간병을 요한다는 진단을 받게 되었습니다. 이에 진단서를 주민센터에 제출하고 24시간 활동지원을 요청하였으나 거부당하였고, 계속되는 폭염에 현재까지 건강을 회복하지 못한 상태입니다. 국민의 생명과 삶을 지켜내야할 국가가 적절한 지원을 하지않아 장애인당사자가 생명의 위협을 지속적으로 감수해야만 하는 상황은 명백한 인권침해 행위이며, 장애를 이유로 국민으로서의 존엄을 침해당하는 장애인차별행위입니다. 이에 인권위 진정을 통해 조속한 국가의 책임을 촉구하고자 합니다.

2. 진정이유

가. 이 사건 진정의 경위

1). 진정인의 지위

진정인 1)은 기본적인 교육의 기회를 놓친 장애인에게 교육의 기회를 제공하고 확대하기 위해 1993년 개교하여 문해교육사업, 검정교시교육사업, 평생교육프로그램 등을 운영하고 있는 장애인야학입니다. 그리고 박경석은 그 야학의 교장 직책을 수행하고 있는 자입니다.

진정인 2)는 ‘15771330장애인차별상담전화 평지’ 상담센터를 운영하며 장애인의 권리를 옹호하는 기관으로 이번 사안과 관련한 상담을 접수하고 함께 대응하고 활동을 하고 있는 곳입니다.

2). 피진정인의 지위

피진정인은 이번 사건과 관련하여 24시간 활동지원을 제공해야하는 의무책임자입니다.

3). 이 진정 사건의 경위

- 피해자 김00씨는 노들장애인야학 학생입니다. 그녀는 손가락 하나 까딱할 수 없는 중증장애인입니다. 전라남도 영광에서 태어났으나 바다 한번 보지 못하고 40년을 방 안에서만 살았다합니다. 마흔한살 되던 해, 가족에게 짐이 되기 싫어 시설에 들어갔습니다.

- 시설에서 살았던 그녀의 경험은 “미쳐가는 기분 아남? 3년을 살았는데 꼭 300년을 산 기분이었제.” 말하며 인권활동가들에게 전화를 걸어 “나 좀 데리고 가주면 안 되겄소.” 요구했답니다. 중증장애인이 혼자 살 수 있는 사회적 조건이 너무도 열악했던 상황에서 큰 결심을 하고 2006년 8월, 그녀는 생면부지의 땅 서울에 도착했고, 그렇게 기적과도 같은 자유를 만났습니다. 그리고 12년이 지났습니다.

- 시설에서 나와서 노들장애인야학을 만났고, 지금도 학생으로 다니고 있습니다. 장애인자립생활센터의 체험홈, 자립주택 등을 거치면서 영구임대주택을 얻게 되었고, 지금은 강서구에서 혼자서 완전한 자립생활을 하며 살아가고 있습니다.

- “나는 행복해. 그런데 나만 이렇게 행복하면 너무 미안하잖여.”면서 모욕적인 자선을 거부하고 위태롭지만 당당한 자립을 선택한 그녀. 그리고 혹독하게 자유로웠던 10년의 증거인 2천만원을 탈시설-자립생활의 기금으로 2016년에는 기부하였습니다. 그 기금은 그녀가 매월 20만원씩 차곡차곡 모았던 그 행위는 평생 자신에게 씌워졌던 ‘쓸모없는 존재’라는 누명을 벗기 위한 그녀만의 의식이었습니다. 그리고 그녀가 ‘탈시설-자립생활’의 새롭고 정의로운 흐름을 만들어 가기를 바라는 마음이었습니다.

- 그런데. 그녀가 지난 8월 2일 한창의 무더위 속에서 갑자기 집근처 병원에 고열로 입원했고 활동지원 없이 보내야했던 시간들과 앞으로 보내야할 시간들이 죽음의 공포로 다가와 병원에서 끊은 진단서를 가지고 주민센터에 추가 활동지원 24시간을 요청했어나 거부당하고, 노들장애인야학 교장선생님에게 긴급 구호요청을 하였습니다.

- 그녀는 현재 활동지원을 국비지원으로 402시간과 서울시추가지원 197시간을 합하여 총599시간으로(월720시간에서 121시간 부족) 하루 평균 약 19시간을 받고 있습니다. 대략 한달에 15일 이상을 밤에 혼자 지낼 수 밖에 없는 상황입니다. 그 위험하고 무서운 밤을 외롭게 혼자서 보내게 됩니다. 그것은 보건복지부가 활동지원 24시간의 필요성을 거부하여 발생한 상황입니다.

- 서울시는 활동지원 24시간 추가 지원을 100명에 한해 2015년부터 지원하기 시작했습니다. 그때는 각 구당 4명의 인원 제한 때문에 강서구에는 해당자가 많아 받지 못했고, 이후 서울시 추가 확대를 기대했습니다. 그러나 박근혜 정부의 보건복지부가 서울시 추가를 사회보장기본법을 근거로 자치구의 활동지원 추가를 모두 막았습니다. 그 결과 현재도 활동지원 24시간이 필요하지만 받지 못하고 있습니다.

- 정권이 바뀌고 사회보장기본법으로 막았던 지방자치단체의 추가 지원은 풀리기 시작했으나, 문재인 정부의 보건복지부는 여전히 활동지원 하루 24시간 지원의 필요성을 인정하지 않고 있으며 그 예산을 세우지 않음으로 긴급한 상황이 발생하면 그녀는 목숨을 잃을 정도로 위험한 상황을 견뎌내고 있습니다.

4) 진정의 이유

국가는 장애인이 지역사회에서 생활함에 있어 비장애인과 차별받지 않고 적절한 수준의 생활을 누릴 수 있도록 관련한 모든 지원을 제공해야할 책임을 갖고 있습니다.

이에 장애인의 직접적인 생활에 반드시 필요한 인적지원인 활동지원은 반드시 장애인 당사자의 상황에 맞게 적절히 지원되어야만 합니다.

또한 폭염과 같은 긴급하고 위험한 상황에서 장애인이 생명의 위협을 느낄정도의 상황을 맞이하지 않도록 24시간 지원체계를 갖추어야하는 것은 국가의 의무이며, 이러한 의무를 이행하지 않는 행위를 명백한 인권침해이며, 차별행위입니다.

이에 국민의 인권을 지키는 것을 목적으로 하는 국가인권원회 진정을 통해 이번 폭염과 관련한 피해자의 상황이 긴급하게 조치될수 있도록 하는 것과 동시에 비슷한 상황에 있는 장애인을 위한 24시간 활동지원체계가 인권적인 관점에서 빠르게 확립되기를 촉구하고자 합니다. 그리고 이와 관련해 인권위가 강력한 권고를 통해 국가의 책임을 명확하게 물어 하루빨리 시정조치가 이루어지기를 진정을 통해 요청하고자 합니다.

5) 관련법률

○ 「대한민국 헌법 제10조」

(제10조) 모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다.

(제34조)

①모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리를 가진다.

②국가는 사회보장·사회복지의 증진에 노력할 의무를 진다.

⑤신체장애자 및 질병·노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다.

⑥국가는 재해를 예방하고 그 위험으로부터 국민을 보호하기 위하여 노력하여야 한다.

○ 「장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률」

(제4조 차별행위)

①의 3. 정당한 사유 없이 장애인에 대하여 정당한 편의 제공을 거부하는 경우

② 제1항제3호의 "정당한 편의"라 함은 장애인이 장애가 없는 사람과 동등하게 같은 활동에 참여할 수 있도록 장애인의 성별, 장애의 유형 및 정도, 특성 등을 고려한 편의시설·설비·도구·서비스 등 인적·물적 제반 수단과 조치를 말한다.

3. 증인 및 증거서류

-피해자의 활동지원사

-노들장애인야학 한00 사무국장 및 박00 교사대표

-노들장애인자립생활센터 활동지원 코디 최00

-J&C연합의원 진단서

4. 결론

위 사안과 관련하여 피해자가 오랫동안 학생으로 생활해오고 있는 노들장애인야학은 이후에 다른 장애인당사자들의 피해를 막고, 김00씨의 위급한 상황에 대한 신속한 해결을 위하여 국가인권위원회에 진정을 진행하고 합니다.

또한 이번 긴급진정을 통해 오늘도 혼자서 지내야만 하는 노들장애인야학 학생 김00씨가 국가인권위원회의 긴급한 시정조치를 통해 위험한 상황에서 벗어날 수 있도록 긴급구제를 요청하고자 합니다.

국가인권위원회의 신속한 긴급구제 조치를 통해 보건복지부의 활동지원 24시간 제공에 대한 대책이 빠르게 마련되어 시행될수 있도록 인권위의 강력한 시정권고를 요청하는 바입니다.