제게 소박한 꿈이 있습니다. 혼자서 우표를 부치고, 등기를 부치는 내 자식의 모습이 보고 싶습니다. 그런데...아이와 함께 우체국에 갈 엄두가 나지 않습니다.  

구청에 갔습니다. “발달장애가 뭐죠?” 구청 종사자는 그저 친절을 가득 띄운 채 웃기만 했습니다.  

병원에 가면, 언제나 의사와 의료진은 제 얼굴을 보며 말을 합니다. 제 자식은 그들에겐 그림자같은 존재로 비칩니다. 나는 의사와 의료진이 제 자식과 말을 나누고, 진료를 보는 세상을 꿈꿉니다...그러나 세상은..  

“발달장애인이

스스로

삶의 중요한 일을

선택할 수 있는 것,

이것은 그들에게 힘과 자유를 주는 것이며, 이것은 그들의 권리이다”

2010년 2월 서울지역 공공근린시설 <정당한 편의>제공 구축 이행을 위한 모니터링단 발대식을 시작으로, 3월부터 <발달장애부모 조사원>과 만나서, <발달장애인이 공공근린시설에 갔을 때, 어떤 정당한 편의가 필요한가>에 대한 이야기를 시작으로 지표를 개발하기 시작하였다.

이러한 이야기는 최종적으로 <체크리스트>로 완성되었으며, 발달장애 부모 조사원은 9월말까지 서울 8개구(서대문구, 은평구, 강북구, 광진구, 강동구, 마포구, 도봉구, 노원구)을 모니터링하였고,  발달장애 당사자 두 분이서 11월말까지 서울시내를 52곳을 모니터링하여, 총 257곳을 모니터링하였다. 이 중에서 광진구 16곳, 은평구 9곳, 강동구 16곳, 강북구 14곳, 서대문구 24곳, 도봉구 15곳, 노원구 27곳, 마포구 19곳, 발달장애인 당사자 모니터링한 곳 중 30곳, 총170곳을 집단진정하였다.  

집단진정의 궁극적 목적은

첫째, 공공근린시설 종사자들이 <발달장애 특성>을 이해하고, 발달장애인의 특성과 이해에 관한 종사자교육을 정기적으로 받는 환경을 구축하는데 있다. 발달장애인이 공공근린시설을 방문하였을 때, 직접 소통을 하고, 원하는 서비스를 지원하기 위해서는 가장 필요한 것이 <종사자의 발달장애특성과 이해에 관한 교육>이기 때문이다.  

둘째, 공공근린시설에 발달장애인이 쉽게 이해할 수 있는 <안내책자 및 정보자료집 비치>구축에 있다. 발달장애인이 공공근린시설을 방문하였을 때, 안내책자나 정보자료집을 보고, 혼자서 업무를 수행할 수 있는 환경을 구축하기 위해서이다.  

셋째, 구민센터, 주민센터, 청소년 회관 등 공공근린시설에서 운영하는 프로그램에 발달장애인은 참여가능한지, 보조인력은 배치되어야 한다. 공공근린시설에서 운영하는 프로그램 대부분은 대부분은 비장애인 중심이다. 다양한 프로그램이 운영되고 있지만, 여전히 발달장애인에게는 <그림의 떡>일뿐이다. 프로그램 참여도 배제당하는 경우가 많고, 참여는 할 수 있으나, 절대적 조건이 “부모가 책임져야 한다”는 것이다.  

장애인차별금지법이 시행된 지 3년째, 보조인력 배치는 정부나 지방자치단체의 의무이지만, 여전히 우리의 공공근린시설은 <발달장애 부모에게 모든 책임을 떠넘기고> 있다.