일자 : 2010. 5. 20/ 담당 : 이현경(010-3377-6075), 효정(010-9580-9569) http://cafe.daum.net/talgak

□ 보도자료

     나를 위한다고 말하지 마!!

      - 나는 동물원의 원숭이가 아니다.

1. 탈시설네트워크 이음(이하 이음)은 오는 5월 20일(목) 오후 2시 국가인권위원회 앞에서 시설홈페이지 모니터 결과 및 실태를 고발하는 기자회견을 진행한다. 또한 오후 3시에는 명동거리에서 장애인을 후원금 모금을 위한 구경거리로 전락시키고 있는 시설의 행태를 풍자하는 퍼포먼스를 진행할 예정이다.

2. 장애인생활시설(이하 시설)에서 나와 지역에서 살아가고 있는 장애인당사자 모임인 탈시설네트워크 이음(이하 이음)은 시설에 거주하고 있는 장애인의 탈시설권리를 실현하기 위하여 노력하고 있다.

3. 이음은 지난 2009년 12월 한 장애인인터넷신문을 통해 “난방비가 모자라니 후원을 바란다.” 배너를 발견, 시설의 홈페이지에 접속했다가 경악을 금할 수 없었다. 한 장애인이 반라의 모습으로 엉덩이를 드러낸 채 치료를 받고 있는 모습이 여과 없이 홈페이지 대문에 걸려있었기 때문이다.

4. 이에 이음은 전국 332개소의 장애인생활시설홈페이지를 모니터 하였고, 개인정보 및 개인사진을 노출하고 있는 기관만 무려  14.76%에 달한다는 것을 확인할 수 있었다. 또한 “보호”, “도와주세요.”, “가족”, “갈 데 없는” 등의 단어 사용과 특히 지적장애인시설의 경우 성인을 아동처럼 표현하는 등 여전히 시설은 장애인에 대한 시혜적 관점에서 운영되고 있다는 사실도 확인되었다.

5. 장애인이 어디에서 살고, 어떤 서비스를 받을 것인가는 장애인의 권리이나, 실질적으로 시설생활만을 강요받고 있다. 또한 그 운영비는 국가 전액 지원하고 있으나 실제 시설에서 거주하고 있는 장애인 당사자의 권리는 높지 않으며, 인권적 침해상황은 계속되고 있는 것이 현 시설의 모습이다.

6. 이제 이음은 “장애인 당사자를 위해-”라고 말하며 장애인을 후원금을 모으기 위한 구경거리로 전락시키고 있는 시설의 행태에 문제제기하고, 장애인의 권리 찾기를 위한 기자회견 및 퍼포먼스를 진행하고자 한다.

□ 기자회견 및 퍼포먼스 순서

○ 기자회견

일시 : 2010년 5월 20일(목) 오후 2시

장소 : 국가인권위원회 앞

발언자

- 사회 : 서성남(탈시설활동가/ 이음)

- 여는 발언 : 신인기(성북장애인자립생활센터 활동가/ 이음 대표)

- 당사자발언 1 : 박정혁(장애인배움터 너른마당 교장/ 이음)

- 당사자발언 2: 황인준(탈시설활동가/ 이음)

- 지지발언 : 최진영(성동장애인자립생활센터 소장)

- 퍼포먼스

- 기자회견문 낭독

○ 퍼포먼스

일시 : 2010년 5월 20일 오후 3시-4시

    : 2010년 5월 27일, 6월 3일, 6월 10일 오후 2시-4시

장소 : 명동거리

내용 : 시민 평가단(스티커 설문참여)/ 전단지 배포/ 퍼포먼스

<장애인생활시설 홈페이지 모니터 결과 요약>

탈시설네트워크 이음(이하 이음)은 지난 2009년 12월, 한 장애남성이 반라의 모습으로 엉덩이를 드러낸 채 치료를 받고 있는 모습을 여과 없이 홈페이지 대문에 걸어놓고 “난방비가 모자라니 후원을 바란다.”는 시설홈페이지를 목격한 후 지난 2010년 2월부터 장애인생활시설(이하 시설)의 홈페이지 모니터를 진행했다.

이음은 수년에서 수십 년 시설에서 생활해왔던 우리 스스로의 경험에 근거하여 이와 같이 시설의 홈페이지에 거주장애인의 얼굴 및 신체, 개인 신상 등을 공개하는 것이 개인의 동의-의사에 준하여 행하여 졌을 것이라고는 털끝만큼도 생각하지 않는다. 이음의 그 누구도 시설에서 거주하던 당시 시설에서 홈페이지가 운영되고 있다는 사실을 알고 있었던 이는 없었으며, 따라서 각종 행사에 동원되어 사진에 찍히면서도 그 사진이 외부에 공개되고 있다고 생각한 적은 없었다. 어렵게 지역사회에 나와서 자립-탈시설운동을 전개하고 있는 지금, 우리는 시설에서 운영하고 있는 홈페이지의 행태에 대해 분개하며 모니터를 진행하였다.  

이음이 홈페이지 모니터를 통해 확인하고자 하였던 것은 시설 후원의 매개로 이용(사진, 문자를 통하여) 장애인의 이미지를 절하시키는 행위, 시설거주 장애인의 의사 및 동의와 관계없이 얼굴을 포함한 신체, 개인정보를 노출하는 행위, 거주장애인을 아이, 천사, 보살핌의 대상으로 설정하여 표현하는 행위 등이다.

2008월 말 기준으로 전국에 등록된 시설은 총 332개소였으며, 유형별로는 지적장애인 146, 중증요양 126, 지체장애 28, 시각 12, 청각 12, 영유아 7, 실비 1 개소의 유형으로 분리되어 있는 것으로 확인되었다. 모니터 결과 전체 332개소의 시설 중 홈페이지를 운영하지 않는 시설은 48개 시설이었으며, 나머지 281개 시설 중 205(전체 332개소 중 61.75%)개의 시설이 온라인 사진첩(개인별, 방별, 단체별) 등을 통해 거주인의 얼굴 및 신체를 포함, 일상생활, 프로그램에 참여하는 모습들을 공개하고 있었다. 또한 205곳 중 49(전체 332개소 중 14.76%)곳은 혐오감을 일으킬 정도의 과도한 신체노출, 얼굴 및 개인신상정보(이름, 나이, 장애등급, 성격) 공개하고 있었다. 시설에서 제공되고 있는 서비스를 중심으로 하여 홈페이지를 구성-사진첩을 통해 거주인의 얼굴을 공개하지 않는 시설은 단  48개소로 전체의 시설의 14.46% 뿐이었으며, 이 역시 직접적으로 사진첩을 공개하지 않았을 뿐, 간접적으로 홈페이지의 배경으로 거주인의 얼굴을 공개하는 것이 대부분이었다.

모니터 한 결과를 몇 가지 유형화 시켜봤다.

가. 후원의 도구로 사용-구경거리로 전락되고 있는 장애인

홈페이지운영을 통해 시설은 운영에 관한 지속적인 정보제공을 통해 인적-물적자원을 확보하는 효과를 꾀하고 있는 것을 보인다. 이는 기관장의 인사말, 후원과 자원활동을 주요 위치로 선점하여 배치하는 홈페이지의 구성, 보고-공유하기위한 내용 구성을 통해 확인할 수 있다. 시설의 개방을 통한 운영의 견제 및 투명화는 이미 오랫동안 중요하게 이야기 되어져 왔으므로 이 자체가 문제가 되지는 않는다. 그러나 시설홈페이지의 대다수가 거주인들의 신상정보를 공개함으로서 이러한 인적-물적 토대를 확보하고 있다는 것이다. 집단생활을 강요하는 시설안에서 장애인에게 사생활은 보장되지 않는다. 시설측은 장애인을 위한 것이라며 거주인은 의사와 관계없이 후원자나 봉사자들을 맞이하여 시간을 함께 보내게 하고, 장애인은 각종 행사와 프로그램에 기계적이고 의무적으로 참석하고 있다.

이는 공간만 바뀌었을 뿐 시설홈페이지에서도 계속되고 있다. 만약 홈페이지 운영이 장애인을 위한 것이라면 당사자는 그 운영에 대해서 알고 있어야 하며, 사진 등의 개인정보가 공개되는 것에 의사를 확인하는 절차를 가져야 한다. 만약 시설의 홈페이지운영에 이러한 과정이 존중되었더라면, 반라의 엉덩이나, 방호수별로 똑같이 삭발되어 나이 70에 천사로 칭해진 문구, 배변훈련을 하는 따위의 사진들이 버젓이 홈페이지에 공개되지는 않았을 것이다.

결국 시설은 물리적 공간에서 뿐 아니라 온라인을 통해서도 장애인을 물적-인적 후원확보의 한 방법으로 이용하고 있는 것이다. 

나. 장애인에 대한 시혜적 이미지 강조                 

사회복지법인을 기준으로 하여 시설의 기능보강비를 포함한 운영비 전체는 100% 국가에서 지원되고 있다. 이는 시설의 서비스가 국가에서 인정하는 시민으로서의 권리임을 증명하는 것이다. 그러나 시설은 여전히 장애인에 대한 시혜적-동정적 이념을 버리고 있지 못하며, 실제 버림받고, 갈 곳 없는 장애인, 추위에 떨고 있는 등의 수식어를 장애인의 앞에 붙여 장애인을 표현하고 있다.

<한 시설의 난방비 모집 홍보>

위의 시설은 겨울을 맞이하여 “난방유가 없어서 추위에 떨고 있습니다! ARS 한통화로 이들을 살려주세요!”라는 문구로 후원을 호소하고 있다. 시설은 후원금을 통해 운영비를 보조할 수 있으므로 이것이 문제가 되지는 않는다. 그러나 후원금을 모으기 위한 내용의 전달과 방법에 있어서 문제들이 나타나고 있다. 위 시설의 홈페이지 밑에는 반라의 모습으로 엉덩이가 모두 보인 채 욕창치료를 받고 있는 장애인의 모습이 여과 없이 공개되고 있다. 이러한 이미지의 사용은 동정, 혐오감 등의 장애인에 대한 인식을 전락시킬 수 있으며, 특히 장애인차별금지법의 광고에 의한 차별에도 위배되는 행위이다.

다. 나이에 관계없이 아이 같은 장애인

시설의 서비스가 지역사회에서 제공되는 서비스(예로 활동보조)와 마찬가지로 장애인의 권리이며, 서비스의 주체는 장애인당사자가 되어야 함에도 불구하고 시설안에서의 관계적-위치적 불평등함은 계속되고 있다.

아래의 표는 M시설의 시설장이 인사말에 적어놓은 내용이다. 이 시설 거주인의 90%는 30~40대의 성인임에도 불구하고 시설장은 “우리 아이들”, “뛰어놀 수 있는 따뜻한 사회”란 문구 등을 사용하며 거주하고 있는 장애인의 희망이 되어달라고 호소하고 있다.  K 시설의 원장은 “비록 지능은 떨어지더라도 착하게 살고 있으며, 여러분들의 깊은 관심과 사랑 속에서 밝게 살아가려 노력하고 있습니다.”라고 인사말에 표현하여 이 시설의 홈페이지를 클릭했을 때 아동시설이라고 오해했었다. 아래 <30~40대 천사들>은 K시설에서 30대 ~ 40대의 지적장애남성들의 생활시설에서 그이들을 소개하면서 사용된 문구이다. 시설에서 생활하고 있는 장애인은 나이에 관계없이 아이도 천사도 될 수 있는 것이다.

<M시설 30-40대 아이들>

<K 시설 30-40대 천사들>

또한 시설에서 제공되는 서비스는 장애인당사자의 지역사회 삶을 준비하는 과정으로서 국가-시설-장애인의 계약에 의해 이루어짐에도 불구하고 시설종사자는 조력자로서의 위치가 아닌 관리자(마치 영원히 군림할 것처럼)의 위치를 선점하고 있다. 이러한 관계의 불평등은 호칭으로도 확인된다. 시설에서 생활지도원의 호칭은 엄마/아빠, 이모/삼촌, 선생님 등으로 사용되고 있다. 특히 선생님이라는 호칭은 대부분의 모든 시설에서 사용되고 있으며, 시설에서 거주하는 장애인은 주거의 공간에서 “선생님”과 함께 생활해야 하며, 시설에서 나오는 그 날까지 말 잘 듣는 제자가 되어야 한다.  

라. 시설로부터의 아웃팅(Outing)

이번 모니터를 통해서 영유아-아동-청소년이 거주하고 있는 시설은 약 40여 곳(분류상에는 나와 있지 않으나 운영되고 있는 홈페이지를 통해 확인)인 것으로 확인되었다. 그러나 놀랍게도 아동시설 40여 개소 중 5개소만이 얼굴을 직-간접적으로도 공개하고 있지 않았으며, 나머지 4곳이 조건부 인증제로 부분적으로 공개, 나머지 30개소는 아동의 얼굴을 공개하고 있었으며 이 중 7개 시설에서는 개인정보-과도한 신체 노출이 이루어지고 있었다. 또한 장애아동시설의 경우 홈페이지의 운영이 활발하게 이루어지고 있었으며, 후원자와 봉사자의 참여도 활발하였다.

아동은 부모나 후견인이 없는 경우 성인 이전까지 국가로부터 양육을 보장받을 권리가 있으며 성인이후에는 지역사회로 당연히 자립하게된다. 그러나 장애아동시설의 경우 이에 대한 충분한 전제가 되어 있는가는 의문이다. 시설에서의 삶이 누군가에겐 삶의 한 부분으로 이야기 되어질 수 있겠지만, 또 누군가에게는 노출하고 싶지 않은 부분일 수 있다. 장애를 가지고 있는 아동 역시 지역사회에 자립할 권리가 있음에도 불구하고 시설은 마치 그들이 영원이 시설에서 살기라도 할 듯 프로필사진, 단체사진, 개인정보 심지어는 성장기별 사진을 모두 공개하고 있다.

사실 이는 성인시설에서도 마찬가지이다. 시설홈페이지에 방문하는 사람은 얼마든지 개인의 사진을 열람할 수 있고, 다운받을 수 있다. 장애인당사자는 자기도 모르는 사이에 모르는 이에게 자신의 얼굴을 알리고 있는 셈이며, 지역사회에 나갔을 때 언제든지 누군가로부터 시설에서의 삶을 “아는 척” 당할 수 여지를 담고 있다. 실제 이번 모니터를 통해 자신의 얼굴을 시설의 홈페이지에서 발견한 활동가도 있다.

시설의 삶은 장애인 전체의 삶이 아니다. 장애인은 지역사회와 분리되어 있는 시설이 아닌 지역사회에서 평등하게 살아갈 권리를 가지고 있다. 그리고 누구나 그러하듯이 자신의 의지에 따라 자기 정보를 노출하고 관계를 맺을 수 있어야 한다. 때문에 시설이 운영상의 목적으로 혹은 본인의 의지와 관계없이 장애인의 정보를 노출하는 것은 시설로 부터의 폭력적인 아웃팅(Outing)에 지나지 않다.

<기자회견문>

장애인당사자는 시설홈페이지 속 시혜와 낙인을 거부한다.

 탈시설네트워크‘이음’(이하 이음)은 지난 2009년 12월 한 시설의 홈페이지 속 충격적인 사진을 보고 분노를 감추지 못하였다. “난방비가 모자라니 후원을 바란다”라는 제목아래 반라의 장애인이 엉덩이를 드러낸 채 치료를 받고 있는 모습이었다. 이는 여전히 시설에서 장애인을 인격적 존재가 아닌, 시혜와 동정의 대상으로써 후원을 위한 도구로 바라보고 있음을 여과 없이 보여주는 증거물이었다.

시설에서는 반복적으로 거주장애인의 얼굴 및 신체, 개인 신상 등을 공개해왔다. 하지만 수년에서 수십 년동안 시설 생활경험이 있는 ‘이음’ 활동가들 중 그 누구도 시설에서 생활하는 동안 시설 홈페이지에 ‘나의 사진’이 공개되어 있는 것, 심지어 시설홈페이지가 존재하고 있다는 것 조차 몰랐던 경우가 태반이었다. ‘이음’은 이러한 과거 시설경험을 되새기며, 동의절차없이 후원의 매개로 전락된 시설거주인의 권리를 바로잡기 위해 전국시설홈페이지 모니터링을 진행하게 되었다.

시설홈페이지 모니터링 결과는 충격적이었다. 전국에 등록된 332개소(2008년 말 기준) 시설 중 ▲온라인 사진첩 등을 통한 시설거주인의 얼굴공개 61.75%(전체 332개소 중 205개소) ▲과도한 신체노출 및 개인신상정보공개 14,76%(전체 332개소 중 49개소) ▲시설 서비스 중심으로 홈페이지를 구성하여 거주인의 얼굴을 공개하지 않는 곳은 14.46%(332개소 중 48개소) 였다. 시설서비스를 중심으로 홈페이지를 구성한 곳도 직접적으로 사진첩 등을 통해 공개하지 않았을 뿐, 홈페이지 배경사진 등에서 간접적으로 시설거주인의 얼굴을 공개하고 있었다.

시설은 시설거주인을 무능력이라는 철창 속 원숭이 취급하지 말라. ‘이음’은 장애인의 이미지를 이용해 시혜와 동정이라는 과자를 받아먹으려는 시설의 행위를 당장 중단하길 바란다. 시설홈페이지 모니터링을 통해 홈페이지 속 장애인의 이미지 공개가 너무도 당연시 되고 있음을 알 수 있었다. 또한 그 속에서 후원을 목적으로 장애인의 이미지를 이용하는 경우도 발견할 수 있었다. 시설거주인의 개인신상정보를 공개하며 성인임에도 아이, 천사, 보살핌의 대상이라는 단어를 사용함으로써 이들에게 무능력한 존재라는 꼬리표를 달아 간접적으로 도움을 요청하기도 하였다.

 ‘이음’은 홈페이지 속 후원을 위한 시설거주인 이미지 사용을 당장 그만두고 시설 서비스를 중심으로 개편할 것을 요구한다. ‘이음’은 이번 모니터링을 시작으로 지속적으로 시설홈페이지 모니터링을 진행할 예정이다. 또한 하반기 다시금 시설의 홈페이지 현황을 모니터하여 공개- 국가인권위원회에 장애인의 차별로서 진정을 진행할 것이다.

- 우리의 요구

하나! 시설은 장애인의 개인신상 공개를 즉각 중단하라!

하나! 시설은 홈페이지를 통해 장애인의 이미지를 후원금을 모으는 도구로서의 사용을 즉각 중단하고 개편하라!

2010년 5월 20일

탈시설네트워크 이음